川崎病後遺症その後の人生

川崎病という病名がまだない頃、川崎病にかかり後遺症として心臓に冠動脈障害を持つ。何も知らないまま大人になり、人生後半戦に入っても健康な日々を過ごしてきたが…。還暦を目前に始まった川崎病との付き合い方とは。

土曜の夜の特急列車

先日の土曜の夜、特急電車に乗った。

途中駅からの乗車。仕事帰りやら家族連れやら、そこそこ混んでいた。

指定された席は2列シートの窓際。あれかな?

 

私が乗るはずの席に、30歳くらいのサラリーマンらしき人が酔いつぶれて寝ているではないか。両手両足を伸ばして取り散らかった感じ。しかも隣の席にはカバンが置かれている。

「すみません」と声をかけるが、ビクともしない。大きな声でもう一度。ちょんちょんと肩をつついても動かない。

こりゃだめだ。

赤の他人の見知らぬ男性に触れるのは気が進まなかったが、両手で大きく揺さぶったら、あわててカバンをどけてくれた。

本当は席が違う。私が窓際のほうなんだけど、この際、それはもういい。どうぞ寄りかかってきたりしませんように。

青年は爆睡したまま、握りしめた携帯を何度もこちら側に落としそうになる。こっちも落ち着かない。

 

突然、「マジか!」と叫ぶと、私の膝の上をまたいで飛び出していった。「すみません」を連発しながら。脚が長くてよかったこと…。

電話をかけにデッキに出たのだろう。カバンは置いたまま。窓の縁にはハイボールの空き缶が1本。

青年は酔いつぶれたのではなく、疲労困憊して眠りこけていたようだ。

 

何があったんだか、なかなか戻ってこない。結局、電車を降りるまでのほとんどの時間、2列シートを私一人で独占しながら揺られていった。

お疲れさん。

 

 

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薬と副作用のこと

川崎病の冠動脈後遺症が原因となって、悪性の不整脈心室頻拍)を起こして以来、薬を飲み続けている。

薬のせいで意外な症状が出たことがあるので、まとめて報告します。

それが薬の副作用だとは、経験がないものだから、思ってもみなかったことばかり。

 

まず不整脈の薬について。

夕方になると立っていられないくらいに疲れた時期がある。血液検査をしたら、肝臓の数値が通常2ケタのところ3ケタになっていた。

理由もなくしんどい…。肝臓が悪くなるとこうなるのか。説明できない疲労感だったが、2種類飲んでいた不整脈の薬を1種類に減らしてもらったら、治った。

 

おなかがゆるくなったこともある。痛くないのに、とにかくゆるいのだ。

なぜ、どうして?

心当たりはないのにどんどん悪化していき、正露丸でしのいだ。

冠動脈後遺症のための抗血小板薬のほか、薬で胃が荒れないように胃腸薬も処方されているのだが、種類を変えたら、治った。

「このお薬、お腹がゆるくなることがあるんですよ」だって。胃腸薬なのにね。

 

最近、なんだかだるくて、やる気が出ない。もしかしたら薬の副作用??

次の診察の時に訊いてみよう。

年齢のせいですよ、なんて言われたら嫌だけど。

 

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心臓病と山登り

先日、山に登った。

登山というほどの山道ではないけれど、整備されている一段一段の高さが膝くらいまであるので、ハイキングにしてはちょっときつい道だった。

 

昨年、石段一気登りが心室頻拍のトリガーとなってしまった。カテーテル治療を終えた今、「運動する時は脈拍数100くらいでね」と言われている。薬で抑えられているから、普通の人なら120相当の感じだろう。 

心拍計を見ながら歩いてみると、2~3段続けて登っただけで簡単に脈拍が上がってしまう。110を超えないように気を付けながら、1段1段、踏みしめながら歩く。これではまるで雪山登山みたい。

それでも、息が上がらないから疲れない。途中で休憩したいと思わないのだ。

一緒に登った夫も私のペースに合わせてくれた。

我々よりも少し若い夫婦がスタスタと追い抜いていき、休んでいるところを我々が追い越す。挨拶を交わしながら抜きつ抜かれつ、ほとんど同じ時間に頂上にたどり着いた。

 

カメのような歩みでも、休まなければ速い!

でも、もう少しばかりペースを上げられるようになりたいものだ。

 

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川崎病は子どもの病気だけれど‥‥治ったと言われていても検診を

川崎病の話から遠ざかっているので、川崎病との関連の話を。

 

50年以上も川崎病に気づかず心臓に後遺症を持ったまま生きてきたのは、とても珍しいことらしい。でも川崎病が発見されてまだ50年と少ししかたっていないのだ。今も気づかずに元気で暮らしている人もいるだろうし、あるいは知らないまま突然死していった人もいたのではないかと、私は思っている。

とにかく、50代以上の人で子どもの頃に高熱が続いたような経験があれば、それが川崎病だった可能性もある(私は3歳のときに敗血症で入院した)。.

そういう人は心臓の検査を受け、川崎病にかかったことがあるかも、とお医者さんに申告されることをおすすめします。

もう少し若い人なら、川崎病にかかっても適切な治療を受けているだろう。

それでも、冠動脈に瘤ができた人は、成人してからも注意が必要らしい。治ったと言われていても、年齢を重ねると変化してくることもあるのだそうだ。仕事や子育てで忙しい日々を送っているかもしれないけれど、検診を忘れないでほしい。

  

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治療を終えるも運転はまだできず

カテーテル治療と投薬治療、それにICD(植え込み型除細動器)で、心室頻拍の予防対策はバッチリできている。

それでもまだ運転は禁じられている。

 

ICDを植え込んでから6か月間は運転禁止で、規則を破ると飲酒運転なみの罰則がある。6か月経ってから検査して、もう大丈夫と判断されたら、診断書を免許センターに提出し、許可をもらえば晴れて運転できる。

心室頻拍を起こした時点で運転はアウト。ICDを入れて6か月間様子を見てから考えましょうということなのだ。

それもこれも、運転中に意識を失くしたら大変なことになってしまうからだ。悲惨な事故もあったことだし…。

とはいえ6か月の「据え置き期間」は長いなあ。

都会暮らしなので、運転できなくても何とかなっているけれど…。

診断書の用紙は免許センターに行ってもらってこなくてはならないし、忙しい先生がその場で書いてくれるわけでもない。だから6か月間よりももうちょっとかかるはず。

しかもこの先ずっと、6か月ごとに申請しなくてはならない。

 

おっと、ぼやいてしまった!生きてることに感謝していたというのに。

でもこれが「生きてる」ってことなのかも?

  

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ICD遠隔モニタリング開始

ICD(植込み型除細動器)の遠隔モニタリングシステムの装置が届いた。

電話機くらいの大きさで場所はとらないけれども、設置したら電源を抜いてはいけないということなので、タコ足配線を避けてコンセントを確保するためにタンスをどかしたりして、ちょっとした大掃除になってしまった。

充電が完了したら、マウスみたいな形をしたリーダ-を胸のICDにあててサーバーに送信。これが初期設定にあたる。ICDそのものに心臓のデータが保存されていて、今後は夜、寝ている間にこの装置を通してデータが送信されるみたい。

 

ちなみに、ICDやペースメーカーなどは「デバイス」と呼ばれている。

キーボードやマウス、CPU、メモリとかが「パソコンのデバイス」なら、「心臓のデバイス」ということになるのか。なるほど。

 

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ラジオ体操こわい

ラジオ体操、ICD・ペースメーカー専門の看護師さんの助言に従ってやってみました。少しだけ。

冒頭からいきなり両腕を上げる運動だ。バンザイ解禁とはいえ、なんだか怖い。怖いうえに、左腕を動かすと胸が突っ張るみたい。

ラジオ体操って、やたら腕を回す運動が多くないか?

ほんとに大丈夫なのかなあ。。。

五十肩の人のように、左腕を完全に上げずにやってみたが、後半どんなのだか忘れてしまった。

ついでにスクワットを少し。規則正しく呼吸を続けるように気を付けながら。

 

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